地域で支える小児在宅ホスピスケアのモデル

■テーマ

地域で支える小児在宅ホスピスケアのモデル

地域で育む！～未来の小児在宅ホスピスケアモデル～

■登壇者

戸谷剛氏

医療法人財団はるたか会・日本在宅医療連合学会認定専門医、東京医科歯科大学医学部臨床教授

医療法人財団はるたか会あおぞら診療所うえの院長・医師。

1997年、東京医科歯科大学医学部医学科卒業。

武蔵野赤十字病院小児科、川口工業総合病院小児科、取手協同総合病院小児科、あおぞら診療所新松戸を経て、現在はあおぞら診療所うえの院長としてご活躍されている。

主な著書

南山堂：『医療的ケア児・者在宅医療マニュアル』（共著）

■配信日時

10月15日（火）18時〜

■プログラム詳細
1.自己紹介

2.あおぞら診療所の紹介
　・東京23区の往診患者分布
　・疾患別
　・医療法人財団はるたか会の活動
　・あおぞら診療所のお子さんたちの特徴
　・往診風景
　・あおぞら診療所うえの

3.社会からみる小児在宅医療
　・医療が必要な子どもが増えた背景
　・医療的ケア
　・病院から帰る～医療なしで帰ることの難しさ～
　・令和元年調査における学校での医療的ケア児の実態調査
　・2タイプの医療的ケア児
　・重症心身障害児大島の分類
　・医療的ケア児概念図
　・医療的ケア児者への支援の特徴
　・暮らしのホスピス～期待される発育への支援ニーズと環境～
　・医療的ケア児の地域での生活を支える要素

4.医療的ケア児とその家族の生活実態調査
　・日々の最も大きな負担
　・医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律案の全体像

5.生活を支える医療・教育・福祉資源

6.障害のある子どもへの支援:乳幼児期の早期発育教育の重要性
　・教育という緩和的支援
　・障害児の親は二つの役割を求められる
　・養育困難という危機
　・施設ホスピスと在宅ホスピスはコインの表と裏

7.緩和ケア(尊厳の回復の支援)という立場からみる小児在宅医療
　・緩和を考える
　・ある介護福祉士の名言
　・緩和ケアを必要とする期間の比較
　・致死的な疾病や障害をを持って生まれること(イメージ)
　・ミルトンメイヤロフ On Caring
　・喪失の痛みは多面的で時に深刻である
　・全人性を構成する5つの要素
　・喪失という苦痛からの希望の回復の支援
　・霊性(Spirituality)って何？(戸谷の私見)
　・おうちに帰った子どもたち
　・小児のケアからみるリジリエンス支援(ホスピスケア)
　・小児におけるホスピスケア
　・小児のホスピスケアは二軸がある
　・ホスピスを考察する
　・想い出づくり
　・手に取れる想い出(希望のきっかけ)を育む
　・一緒に暮らしたい～そのシンプルな願いをかなえるために～
　・いのちという希望を育むプロセス
　・「児のこころとからだを育む」～もうひとつの視点:養育者の立場から～
　・医療的ケア児の地域での生活を支える要素
　・基礎的な生活の質(QOL)を考える21の視点
　・快楽・希求・主体性を育む
　・今やっていることは子どもにとって適切だろうか？

8.早期発育支援とジェンダーそして想い出づくり
　・コミュニティに参加するもう一つの大切さ～ジェンダーの発育期というまなざし～
　・お友達を作る、皆で集う、想い出を創る
　・医療的ケア児を育てるお子さんたちを支える
　・家族の淀んだ絆を紡ぎなおす場所
　・子どもたちにとって旅をする場所は？
　・Making Memories

9.父性・母性への緩和ケア(尊厳の回復の支援)
　・二軸のホスピスという視点
　・父性・母性について生育過程としての視点を持つ
　・介護は労働という視点への教訓
　【エビデンスからみた暴力の予防】
　　　-小児・両親・養育支援者の間で「安全安心な・安定した・養育的な結びつきが育つこと」
　　　-安全・安心・養育的関係性
　　　-ナースと家族のパートナーシップ(米国)
　　　-小児と青年の「生きる技能 Life Skills」の発育
　　　-小児と青年の「生きる技能 Life Skills」の発達
　・自験例からの考察
　・虐待(maltreatment)リスク～文献から～
　・繋がりを断つ動くは危険な兆候という視点を持つ
　・ライフステージに応じた医療的ケア児者と家族のライフワークを考える

10.質疑応答

11.視聴者の皆様にメッセージ